Jdi na obsah Jdi na menu

Napište nám

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Šárka - Dystonie

26. 3. 2016 19:07

Dobrý večer. Cervikální dystonii mám diagnostikovanou 5 let. Poslední rok mi botox vůbec nezabírá. Všimla jsem si ale, že pokud jsem sama, hlava se mi tak nestačí. Když se na mě někdo více zkoumavě podívá, hlavu mam totálně vpravo. Rivotril mi pomáhá, ale každý den ho neberu. Můžete mi poradit co s tím?
Pracuji s lidmi ve vedouci funkci, problém mi dělá i třeba jizda autobusem. Moc děkuji za odpověď.

Jana -administrátor - Re: Dystonie

5. 4. 2016 21:34

Určitě bude dobré, když toto sdělíte lékařům. Samozřejmě na aktuálním stavu může podílet i psychika, ale pokud vám botox dříve pomáhal, zeptejte se na změnu druhu účinné látky. Nikdo jiný v tomto nemůže poradit. Existují sice nějaké úlevové mechanismy, ale ty si osvojí podvědomě každý pacient dle svého stavu a až následně si uvědomí, že vlastně tělo takto reaguje (dotyk rukou na bradu, na tvář a podobně). Nemohu vám doporučit ani žádné terapie druhu hypnóza, joga, zvládání stresu, nic takového většinou nepomáhá. Stále se ptáme po nových věcech, o kterých se dozvíme i od pacientů z ciziny a konzultujeme s našimi lékaři, proto je dobré být s námi i na facebooku v uzavřené skupině, kde sdílíme jak naše problémy, tak i drobné úspěchy s něčím, co jinému trochu pomohlo. Každý jsem jiný, o příčinách dystonie se toho neví moc, pokud není potvrzena příčina genetická. Jsme na facebooku s názvem Dystonie Podpora.

Eva - domácí cvičení

19. 11. 2015 9:13

Já bych se prosím chtěla zeptat, jestli by domácí cvičení hned po aplikaci botoxu, mohlo mít vliv na délku působení botoxu. první dávka kterou sem dostala působila skoro 3 měsíce a teď ta druhá necelé dva měsíce. Nemohla sem si to způsobit sama tím každodenním cvičením s hlavou? Děkuji za odpověď. Eva

Jana -administrátor - Re: domácí cvičení

21. 11. 2015 17:51

Dobrý den paní Evo, můj osobní názor pacientky je dopřát si po aplikaci botoxu pokud možno klid a vyčkat pozitivního účinku. Pokud to bylo možné, jakmile došlo k částečnému zlepšení, pokusila jsem se prodloužit účinek lehkou uvolňující rehabilitací nebo uvolňující masáží u rehabilitační sestry. Je obecně známé, že příznaky dystonie zhoršují silové cviky, posilování svalů a násilné protahování a zrovna tak nevhodná rehabilitace např, sportovní. Mějte na paměti, že byste měla mít po rehabilitaci a cvičení spíše pocit uvolnění, pokud pozorujete opak, není to vhodné pro Vás. Důležité je také hovořit s lékařem o tom, jak jste se cítila po botoxu a příp. vyjádřit svou domněnku, co to mohlo ovlivnit. Účinek může být ovlivněn i změnou dávky botoxu a místem aplikace a o tom si vedou lékaři záznamy a proto je důležité se s nimi o tom bavit. Často trvá nějakou dobu, než se "vyladí" způsob a účinek botoxu u každého individuálně, každý jsem trochu jiný. Přeji, abyste našla pro sebe to nejvhodnější :-) můžeme vás také zařadit k dotazníkové akci o účincích rehabilitace a cvičení, které mnoho z nás individuálně zkouší. Výsledek pak předáme lékařům k dalšímu rozvoji péči o nás. Jana

Eva - Re: Re: domácí cvičení

22. 11. 2015 8:04

Moc děkuji za odpověď. K dotazníkové akci se ráda připojím. V lednu až půjdu na botox se lékaře zeptám jestli mě napíše rehabilitaci nebo obvodní lékař.

zdeněk - nerovnováha

20. 4. 2015 10:09

Už delší dobu cítím jakousi nerovnováhu v oblasti krční páteře. Ramena táhnu směrem nahoru, hlava se mě stáčí ke straně směrem k levému rameni, hned ji dám zpět do středové polohy, ale má snahu se zase vrátit zpět. Bolesti mám malé, občas záškub, třes nemám. Mohl by to být začátek dystonie? Bojím se k lékaři. Je mě 40let. Mohl by mě někdo poradit?

Jana -administrátor - Re: nerovnováha

20. 4. 2015 22:15

Děkujeme za důvěru :-)). Lékař by vám pomohl s diagnózou, netřeba se jej bát. Nemusíte mít zrovna dystonii, může jít o běžný problém s krční páteří. Nepíšete ani, zda jste vyzkoušel nějakou rehabilitaci a jak dlouho problémy máte. Myslím, jako nelékař, že první cesta by měla mířit k rehabilitačnímu lékaři, projít rehabilitací a cvičením a v případě bolestí, zvýšení počtu záškubů, většího stáčení hlavy spojené s bolestí, tahem až křečí, navštívit neurologa. Přesto mě zaujalo, že jste svůj problém nazval "nerovnováha", pokud vystihuje nejlépe váš pocit, uvědomte třeba i praktického lékaře, už si bude vědět rady, kam Vás poslat.

Jana -administrátor - Re: Re: nerovnováha

7. 10. 2015 12:42

Dobrý den,
ještě informace, že centra zabývající se dystonií jsou uvedená na našich stránkách v záložce dystonie

Jana - Re: Re: Re: nerovnováha

21. 11. 2015 18:18

oprava v záložce HLEDÁM POMOC

eva - hlava

27. 3. 2015 16:13

Mohlo by se jednat o dystonii? Byla sem u neuroložky a ta se mě ptala jak sem nato přišla, že mám dystonii. Přitom hlavně při chůzi se mě stáčí hlava do leva, při sedu ji mám nakloněnou na pravo. Třes nemám, občas slabý záškub v levém trapézu. Sem z toho neštastná a nevím jestli mám jít k jinému neurologovi nebo mám ochablé svaly a ty to způsobují. Bolesti velké nemám. Je mě 48 let. Jestli někdo odpoví, tak moc děkuji.

Jana -administrátor - Re: hlava

7. 10. 2015 12:40

Dobrý den,
navštívila jste již nějaké neurologické centrum, které je uvedené na našich stránkách?
Pokud byste měla problémy se do centra včas dostat, dejte nám vědět na emailovou adresu rdnspolu@gmail.com

stano - tremor

12. 8. 2015 18:49

Dobrý den třes hlavy mě komplikuje život. Původně jsem bral rivotril ,ale musel jsem ho vysadit kvůli povolání. Existuje nějaká alternativní léčba je mi 40 let
Děkuji

admin Dystonie podpora - Re: tremor

23. 8. 2015 21:49

Z důvodu dovolené odpovídám až nyní. Nevím, zda máte třes hlavy z důvodu dystonie a zda se vám hlava také stáčí. Na cervikální dystonii se celkem s úspěchem aplikuje injekce botulotoxinu, prostudujte naše stránky.
Jsme také na facebooku https://www.facebook.com/profile.php?id=100003955717806
Rivotril skutečně zabírá, ale má to spoustu ale......záleží, kde vás léčí, jak dobře jste byl vyšetřen a diagnostikován. Centra, kde lze najít odborníky máme také zde na stránkách. Doporučuji i akci 21.9.2015 od 15 h beseda s lékaři v Praze, pokud máte zájem, napište mi na rdnspolu@gmail.com Jana Vičarová

Tomas - diagnóza

25. 3. 2015 11:57

Ahoj, než se vydám k doktorovi, chtěl bych si ujasnit jestli se skutečně jedná o příznaky Dystonie. Můžete poradit? Jde o to, že při zvýšené nervozitě, po kávě, nebo druhý den po tom co jsem vypil pár piv s přáteli, mívám třes hlavy, který vychází z oblasti šíje. Léčím se s tímto problémem již delší dobu pomocí antidepresiv, které mě sice uklidňují, ale příznaky třesu nevymizeli. Je to dost nepříjemné když komunikuji s jinou osobou a v tu chvíli se třes začne projevovat. Ulevuji si tím, že se chytnu rukou za temeno hlavy, tím můžu třes zklidnit, nebo užívám Rivotril, který taky částečně pomáhá. Může někdo poradit, zda se skutečně jedná o příznaky Dystonie? budu vděčný za každou odpověď. Předem děkuji.

Jana -administrátor - Re: diagnóza

26. 3. 2015 17:59

Dobrý den, děkujeme za důvěru, se kterou se sem obracíte. Nejsem sice lékař, ale podle popisu Vašich potíží by se o dystonii jednat mohlo. Zvláště použití cílených pohybů, který od třesu odvádí pozornost a tím se mírní pro určitou chvilku a pomůže-přidržení hlavy, dotyk na tvář, ucho a pod. /znám např.u třesu paže ruky při práci na pc-přesnější klik myší na vybranou oblast/. Dystonií je více druhů a zhoršení příznaků podporuje i zhoršená psychika. Než půjdete k lékaři, zkuste si odpovědět také na otázky, zda se vám třes objevuje i když jste sám a nejste v žádném kontaktu s lidmi. Zda se objevuje více v klidu nebo při pohybu. Jak to vypadá před a po usnutí. Zda je to třes nebo dokonce jemné záškuby. V jaké oblasti těla se projevuje. Kdy problémy začaly. Zda má někdo v rodině problémy obdobné. Obecně se také dá říci, že pití kávy může třes/záškuby zhoršovat. U určitého druhu dystonie se vám po alkoholu na krátkou dobu trochu uleví, ale druhý den je pak podstatně horší a dostal byste se do začarovaného kruhu, zvláště pokud berete léky, není alkohol vhodný. Zde na stránkách máte i ověřené ambulance, kde by vám mohli pomoci Váš problém diagnostikovat. Hodně sil! Jana

Jana Felbábová - Žádost

27. 11. 2014 22:09

Dobrý večer,
jsem členkou Podpory dystonie na FC a dostala jsem odkaz na tyto stránky od paní Hany Čapkové z ČAVO. Možná, že už víte, že mi byla dignostikována cervikální dystonie a ráda bych se stala vaší členkou a využila rad lidiček se stejnými problémy. Už jsem se smířila s tím, že tato nemoc mi bude průvodcem nejspíš po celý život a protože ve svém okolí neznám nikoho kdo by na tom byl stejně budu moc ráda když se o své zkušenosti ať už dobré nebo špatné budu moci podělit i s ostatními.

Jana Vičarová - Re: Žádost

27. 11. 2014 23:39

Paní Jano, fcb podpora pro dystonii je totožná podpora jako tyto webové stránky. Jestliže jsme vás přijali do skupiny na fcb, počítáme s Vámi a těšíme se na spolupráci. Odpovídala jsem Vám tedy na fcb já, nikoliv paní Čapková z ČAVO. Možná Vás zmýlilo, že tam byl odkaz na logo ČAVO. Působí to opravdu matoucím dojmem, proto jsem to také díky Vám napravila.
Nyní, abych uvedla na pravou míru, jak s námi ČAVO souvisí. Po založení pacientské skupiny jsem požádala také o členství v České asociaci pro vzácná onemocnění, kde je mnoho podobných skupin zastupující nejrůznější vzácná onemocnění. Účastníme se schůzek užšího vedení tzv. Užovka a chystáme společnou prezentaci v květnu na veletrhu neziskových organizací. Pro další komunikaci můžete používat jak fcb i jeho chat, kde Vám jistě ráda odpovím nejen já, ale i ostatní účastníci. Budete moci použít i skype, který bude za nedlouho v provozu a bude jej mít na starost kolegyně. Psát můžete samozřejmě i sem. Ráda si s vámi napíši osobně více, pokud použijete adresu rdnspolu@gmail.com
Jana Vičarová - zakladatelka pacientské skupiny a předsedkyně Rodiny spolu

Jana Felbábová - Re: Re: Žádost

28. 11. 2014 10:13

Děkuji :))
Já jsem si to myslela že skupina na FC a tyto stránky spolu souvisí, ale jsem toho mínění, že za optání nic nedám a raději se zeptat 2x než něco zkonit.:)) Abych byla upřímná, milejší jsou mi tyto stránky a meily než FC. Nikdy si nejsem jistá, jestli to co tam napíšu nebudou číst i stovky lidí, pro které to vůbec není určeno. Moje dcera mě přesvědčuje, že ne ale jsem starší ročník a FC až zas tak nedůvěřuji:)) Jenže bohužel se mi zdá, že většina asi dává přednost FC.

Jana Vičarová-administrátor - Re: Re: Re: Žádost

29. 11. 2014 20:28

Můžete se i přidat na skype, pokud by lépe vyhovoval, když vyhledate Mila.Kristova má skypevání na starosti :-)

Jana Felbábová - Re: Re: Re: Re: Žádost

30. 11. 2014 20:58

Bohužel nemám možnost skype. Já se s tím FB nějak poperu a využiji i možnost chatu:) Dokud mi bude sloužit můj dědeček PC tak se jistě domluvíme pokud bude třeba:))