Jdi na obsah Jdi na menu

PROJEKT

 

 

zahlavi.jpg

 

SHRNUTÍ PROJEKTU

Projekt „Osvětová kampaň na podporu pacientů s dystonií“ podpořený MZČR v ČR pomocí „Skoku pro dystonii/Jump for dystonia“ zvyšuje povědomí o nemoci. Inspirovali jsme se v Evropské společnosti pro dystonii: Europa dystonia, kde jsme členy. Dystonie je soubor extrapyramidových onemocnění, která se projevují stáčením nebo abnormálním postavením nebo třesem a záškuby různých částí těla. Povědomost o dystoniích není mezi terénními neurology velká. Řada pacientů se dostává do specializovaných center, kde jsou diagnostikováni až po řadě let. Další důležitou kapitolou jsou dědičné formy dystonie. Jdeme cestou výměny informací mezi pacienty a odborníky (neurologové, psychologové, psychiatři, rehabilitační lékaři) ve fungujících centrech péče, příp. tam, kde se aplikuje speciální léčba.

 

CO USKUTEČNÍME

  • minimálně 4 besedy pacientů s lékaři
  • medializaci kampaně
  • v den besedy přizvat pacienty a jejich rodinné příslušníky i lékaře ke společnému vyfocení při skoku (nebo jiném možném pohybu) pro dystonii
  • ve městě, kde budeme besedu realizovat, pozveme ke skoku i veřejnost – viz odkaz letáčky
  • vyhlásili jsme i soutěž o nejlepších fotografií a součástí je zodpovězení otázky: Co je to

        dystonie – odměnou pro vítěze budou dárky z naší výtvarné dílny Šóšana

  • v záři vyhlásíme soutěž pro zdravotníky, kteří se mohou těšit také na odměny

 

VYSVĚTLENÍ PŘÍNOSU A INOVATIVNOSTI PROJEKTU

Zvyšování povědomí o dystonii, je klíčem k včasné diagnóze a léčbě. Formou dialogu mezi širokou odbornou i laickou veřejností, může dojít ke změně. Veřejnost zná jiná neurologická onemocnění, ale o dystonické poruše málo kdo ví, většinou se o tom lidé, ale i lékaři mimo obor neurologie, dozvídají přímo od pacientů. Z našeho šetření vyplynulo, že periferní oblasti České republiky nemohou poskytnout adekvátní péči a často nedisponují ani informacemi, které se nedostanou k pacientovi, a není tak správně diagnostikován. Všichni pacienti, sdružení v naší organizaci, prošli strastiplnou cestou ke správné diagnóze. Naším cílem je pomoci ostatním. 1. zkušební beseda pacientů a odborníků v 1LF UK proběhla 21. 9. 2015. Přesvědčilo nás, že pacienti neváhali podstoupit i dalekou cestu ze svých domovů, aby se besedy mohli účastnit a dozvěděli se nové informace o projevech nemoci, eliminaci ovlivnitelných projevů a léčbě.

 

HLAVNÍ CÍL

Zvýšit povědomí o poruše zvané dystonie mezi laickou veřejností a zdravotníky

Přispět k včasné diagnóze a adekvátní léčbě, zejména u dětí, která může zmírnit projevy poruchy pohybu nebo postoje těla.

 

PŘEHLED DOSAŽENÝCH VÝSLEDKŮ PROJEKTU K SRPNU 2016

1. Základní příprava kampaní

2. Dokončování profesionalizace webových stránek

3. Vytvoření loga kampaně

4. Profesionální focení pacientů pro rollap a kampaně

5. Tisk prvních letáčků na kampaň

6. Dokončování přípravy skládanky pro rodiče pacientů

7. Odstartování kampaně společným skokem veřejnosti v Ústí nad Labem - viz foto

8. Prototypy textilních výrobků z kvalitních materiálů pro dětské pacienty a jako odměny pro soutěže – výroba proběhne od srpna do října 2016 na společných dílnách a dobrovolníky v místě bydliště

 

 

Spolupracující lékaře naleznete na záložce ODKAZY

Garantem projektu je Neurologická klinika 1 LF UK

Centrum extrapyramidových onemocnění

a u dětských pacientů spolupracuje zejména Klinika dětské neurologie 2LF UK a FN Motol

 

zapati.jpg